I dag bringer jeg dig en følelsesmæssig kortslutning kvalificeret "Lucas 1000 mil" ('Lucas tusind mil') fortæller historien om, hvordan en argentinsk far modtog nyheden om, at hans nyfødte søn havde Downs syndrom. Historiens følsomhed og hans intime blik inviterer os til at overveje faderskabet ud fra et forbindelses- og ikke frygts perspektiv.
Han siger, at så snart han modtog nyheden, mistede han bevidstheden. Da han kom sig, græd han i to dage i træk. Men lidt efter lidt holdt han op med at tænke på diagnosen og begyndte at fokusere på hans søn, Luca. Der er opstået et forhold mellem de to. meget snævert, hvilket er tydeligt i denne korte tekst:
Jans historie: fra blog til biograf
Bernardo og Monica husker, at da de fandt ud af, at deres søn Jan havde Downs syndrom De følte deres liv ændre sig. Bernardo, en filminstruktør og klipper, købte et kamera og begyndte at filme. hverdagens øjeblikke af familien: gode og dårlige dage, latter og bekymringer. Samtidig startede hun bloggen lahistoriadejan.com at dele det, vi har lært, og demonstrere det Du kan være lykkelig over at opdrage et barn med dette syndrom.
Efter at have indspillet i årevis med tusindvis af timers materiale, tog de springet til en spillefilm, "JANs historie"De præsenterede en kampagne med crowdfunding på Círculo de Bellas Artes i Madrid for at færdiggøre produktionen og bringe et tæt portræt af mangfoldighed til samfundet.
Med tiden udgav de en “Hvordan det blev gjort" fra filmen, som i første omgang var tilgængelig på DVD og Blu-ray-ekstramateriale, og som derefter blev delt, så flere familier kunne blive inspireret. Publikum fortsætter med at forlade stedet. spændende kommentarerJan vokser op lykkeligt, og hendes familie forbliver sammen og aktiv på deres YouTube-kanal.
Kærlighed og autonomi: Luca og Silvana
Luca og Silvana er forelskede og vil gerne giftes. For mange par med Downs syndrom Der er bureaukratiske forhindringer, der forsinker deres projekt om at leve sammen. Deres bryllup bliver udskudt igen og igen, og drømmen om en uafhængigt liv ser ud til at bevæge sig væk. En BBC News Mundo-dokumentar, instrueret af Stefano Lisci og en del af WHY Stories-serien, følger deres rejse og reflekterer over, hvordan samfundet opfatter disse mennesker. Den kan ses bredt i Latinamerika, og dens tragikomiske tone understreger både barriererne og håbet.
Faderskab og moderskab, der bryder fordomme
Erfaringerne fra Sader Issa rejste verden rundt: hans far, som havde Downs syndrom, gjorde "alt muligt for at sikre ham et normalt liv." Dette vidnesbyrd viser, at med tilstrækkelig støtte Mange familier trives og trodser stereotyper.
Også bemærkelsesværdig er den brasilianske familie dannet af Fabio Marchetti de Moraesmed intellektuel funktionsnedsættelse som følge af en perinatal slagtilfælde, og María Gabriela Andrade, med Downs syndrom. Hendes datter Valentina Hun blev født sund og rask. Dette er usædvanlige tilfælde: der er få dokumenterede tilfælde af kvinder med Downs syndrom, der har fået børn, og eksperter påpeger chancer for graviditet lavere og en højere risiko for, at barnet arver syndromet.
Hendes historie omfattede en fremskreden graviditet, der blev opdaget overraskende, indledende vanskeligheder for Fabio med at registrere sin datter, og efter at have insisteret på en borgerligt ægteskab med Valentina som deres særlige gæst. De bor hos deres mormor i Socorro (Brasilien) i et miljø, hvor tolerance, respekt og daglig omsorg.
Endnu en velkomst, der inspirerede verden
Amber Rojas og hendes mand besluttede ikke at finde ud af kønnet på deres femte barn før efter fødslen. Den dag fandt de også ud af, at deres datter Amadeus havde Downs syndrom. De delte en video af fødslen, der gik viralt; Amber sagde, at hun fornemmede det, da hun så sit barns ansigt. Familien gik all in og ledte pålidelige oplysninger og forstærkede en central idé: "For os er han ligesom andre babyer; han har brug for kærlighed, omsorg og opmærksomhed."
Nogle statistiske fakta om Downs syndrom
Ifølge data fra Verdenssundhedsorganisationen, antallet af ramte af Downs syndrom på verdensplan er et ud af hver 1.100 børn, der kommer til verden. Hvert år har mellem 3.000 og 5.000 nyfødte denne kromosomale lidelse, som består i at have et ekstra kromosom 21.
I Spanien er der cirka 31.000 mennesker med dette syndrom. Den gode nyhed er, at 99% af de berørte er glade. Forældre tager det i mange tilfælde værre.
I henhold til oplysningerne fra den ansvarlige for Down Foundation i Spanien, ca. 96% af mødre, der er gravide med et barn med Downs syndrom, vælger abort, alt dette på trods af, at de berørte menneskers forventede levealder i nyere tid er steget til 60 år, og at disse mennesker i stigende grad er autonome. Kilde.
Disse oplevelser – fra Lucas far, fra Jans familie, fra Luca og Silvana, fra Sader Issa, fra Valentinas familie og fra Amber – bekræfter, at information, støtte og respekt De forvandler frygt til virkelige projekter, fulde af kærlighed, mål og autonomi.
